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Vasto   Attualità 23/04

Asperger Abruzzo, niente sciopero della fame per mamma Bianca: i figli riceveranno le cure dalla Asl

"Assurdo che si debba arrivare a tanto per ottenere dei diritti per i propri figli"

Da sinistra: Marie Hélène Benedetti e Felicia FioravanteNei giorni scorsi aveva annunciato lo sciopero della fame e della sete davanti alla sede del Dipartimento della Sanità della Regione Abruzzo a Pescara, per protestare per le terapie negate ai due figli affetti da autismo. Ma la presa in carico da parte della Asl per i figli di Bianca Ulacco, ordinata dal giudice Ilaria Prozzo del Tribunale di Vasto il 19 gennaio, è arrivata. Una "vittoria" dal sapore agrodolce per mamma Bianca e per l'associazione Asperger Abruzzo.

"È assurdo che una persona debba arrivare a tanto per ottenere dei diritti per i propri figli – dichiara Bianca Ulacco - dovrei essere felice della fine di questo calvario ma resto con un grande senso di amarezza. Le uniche persone a cui devo un ringraziamento speciale e dal cuore, per l'enorme lavoro e sostegno ricevuto in questi mesi difficili, sono la presidente dell'associazione, Marie Helene Benedetti, e l'avvocato Felicia Fioravante, le uniche persone che mi hanno sostenuta e che mi hanno seguita come avrebbero seguito i loro figli. Quando si sceglie di percorrere un cammino così difficile e grande, si incrinano molti rapporti, è difficile metabolizzare di dover denunciare in tribunale una grande azienda. Sono felice di aver riposto la fiducia in queste persone e lo rifarei altre mille volte perché mi sono sempre sentita al sicuro".

"Qualcuno potrebbe dire che abbiamo vinto ancora una battaglia ma mi duole dover riconfermare che queste non sono vittorie, questo è perdere, l'ho detto un anno e quattro mesi fa da madre, lo dico oggi da presidente dell'associazione – afferma Marie Helene Benedetti -. Perdiamo in civiltà, perdiamo la fiducia che tutti dovremmo riporre verso un servizio sanitario pubblico che ci è diventato nemico ostile. I diritti dovrebbero essere dati e non chiesti, elemosinati, gridati, minacciati o accertati in tribunale. In Abruzzo è ormai diventata consuetudine ottenere i diritti solo per vie legali e, nonostante ciò, dover lottare ancora minacciando gesti estremi che destabilizzano la serenità dei genitori già provati da condizioni difficili.
Le madri che hanno fatto gesti estremi in questa regione – sottolinea - non sono donne nate con questo temperamento ribelle, sono state costrette a snaturarsi assumendo atteggiamenti lontani dal loro temperamento per ottenere qualcosa che avrebbero dovuto avere in automatico dopo la diagnosi dei propri figli. Mi è stato riferito che nella nostra Asl 02 di Lanciano-Vasto-Chieti ci sono in pendenza altre 8 ordinanze dei Tribunali da troppo tempo, sempre per le terapie dei bambini autistici, i dirigenti con cui ho parlato mi hanno promesso di occuparsene lunedì, mi auguro che manterranno la parola data e mi auguro fortemente che mai più nessun genitore sarà costretto a minacciare gesti del genere che lasciano ferite che non si rimarginano, nell'animo di chi vive in prima persona il trauma, nella consapevolezza di chi legge le cronache locali, ma anche nella storia della nostra regione che appare mal gestita. Nei tribunali della nostra Regione ci sono tantissimi ricorsi per riconfermare il diritto terapeutico e il giusto trattamento, perché le famiglie hanno preso ad informarsi, ed hanno capito non solo che hanno diritto alla terapia, ma che hanno diritto anche alla giusta terapia. È ora di cambiare le modalità di trattamento e le prese in carico".

"Asperger Abruzzo - prosegue - fa un lavoro enorme che spetterebbe ai sanitari, quello di informare le famiglie su cosa sia l'autismo e su quali siano i percorsi terapeutici adeguati. La nostra associazione guida le famiglie ad ottenere i benefici e i propri diritti, e la nostra associazione lo fa con grande impegno, ma le terapie nei centri terapeutici devono essere assolutamente riviste perché ci sono troppi bambini e adolescenti che fanno percorsi inadeguati. Bisogna che si cominci a lavorare per riabilitare e non per trascinare le terapie a vita, perché molti dei nostri ragazzi autistici hanno tutte le capacità per essere riabilitati e seguiti successivamente con pochi accorgimenti, questo potrebbe salvare il sistema sanitario che sta rimanendo incastrato in un esubero di richieste che non riesce più a gestire, ma che sarà sempre costretto a dover gestire. La DGR360/2019, dopo più di due anni non è stata ancora messa in atto e questo non è accettabile, tutti i bambini della regione Abruzzo che necessitano di un trattamento Ambulatoriale Dedicato per l'Autismo, quando vengono presi in carico, sono seguiti in ex art.26 che non permette determinate prestazioni vitali per l'autismo".

"Mi duole anche puntare un grande faro sull'Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza - sostiene la presidente - reparto che la nostra Asl Lanciano-Vasto-Chieti deve avere per legge e non ha, con conseguenze gravissime. Qualche mese fa ho chiesto il supporto dei sindaci di Lanciano, Vasto e Chieti, ho scritto anche in Regione e al Prefetto per conoscenza, so che molti di loro si sono attivati per sollecitare la Asl a procedere nella creazione di questo reparto e a giorni dovrei averne notizia, spero si possa risolvere al più presto questa grave mancanza, nel mio piccolo sono disposta a raccogliere fondi per finanziare parte della realizzazione di questo reparto fondamentale per tutti i bambini che ne hanno necessità, la Neuropsichiatria Infantile non serve solo agli autistici. Ci tengo a ringraziare il dottor Francesco Bellisario, dirigente responsabile della Asl 02 Lanciano-Vasto-Chieti per l'incondizionata disponibilità, per la cortesia e la gentilezza con cui si è rapportato con me in questi due giorni difficili".

 

di Redazione Zonalocale.it (redazione@zonalocale.it)

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