ABRUZZO – È stata approvata all’unanimità dalla quinta Commissione ”Salute” del Consiglio regionale d’Abruzzo la risoluzione presentata dai consiglieri regionali della Lega, Vincenzo D’Incecco e Carla Mannetti, per l’inserimento della leucodistrofia metacromatica (MLD) nello screening neonatale.
La leucodistrofia metacromatica è una patologia neurodegenerativa rara, progressiva e particolarmente aggressiva, che colpisce i bambini causando un rapido deterioramento delle funzioni motorie e cognitive. Nelle forme più gravi, i piccoli pazienti perdono in breve tempo la capacità di camminare, parlare e interagire con il mondo che li circonda.
L’importanza della diagnosi precoce
Nel testo della risoluzione si sottolinea come la diagnosi precoce rappresenti un fattore cruciale per combattere la malattia. Esiste infatti una terapia genica efficace, approvata dalla Commissione Europea e disponibile in Italia dal marzo 2022, in grado di rallentare o addirittura prevenire la degenerazione. Tuttavia, questa cura risulta efficace solo se somministrata prima della comparsa dei sintomi.
Per questo motivo, la risoluzione impegna il Presidente della Giunta regionale e l’Assessore alla Salute ad avviare tutte le azioni necessarie per includere la MLD nel pannello delle malattie rare oggetto di screening neonatale esteso (SNE).
Collaborazioni e aggiornamenti sul progetto
Il provvedimento prevede anche la possibilità di avviare collaborazioni con associazioni e istituti scientifici, con l’obiettivo di finanziare – totalmente o parzialmente – un progetto pilota dedicato all’inserimento della MLD nello screening. Inoltre, si chiede di informare periodicamente il Consiglio Regionale sull’avanzamento delle azioni intraprese.
Un’eccellenza abruzzese nella prevenzione neonatale
«In Abruzzo abbiamo già una rete di eccellenza per lo screening neonatale, attiva dagli anni ’90 e oggi seconda in Italia per numero di patologie rilevate», dichiarano i consiglieri Mannetti e D’Incecco. «Estendere lo screening alla MLD può fare la differenza tra la vita e la morte per molti bambini. La diagnosi precoce è il principale strumento che abbiamo per intervenire tempestivamente e salvare vite umane».
Concludendo, i consiglieri esprimono gratitudine a tutti i membri della quinta Commissione per il sostegno unanime alla risoluzione, sottolineando come l’Abruzzo continui a dimostrare grande sensibilità e attenzione verso le malattie genetiche rare.
