FOSSACESIA – Domani alle ore 19, la facciata della chiesa e la torre campanaria di San Donato a Fossacesia saranno illuminate di verde e lilla in occasione della diciassettesima edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. L’Amministrazione Comunale di Fossacesia ha aderito con entusiasmo a questa iniziativa di sensibilizzazione.
In Italia, oltre 2 milioni di persone sono affette da malattie rare, e sorprendentemente, 1 su 5 di loro è un bambino. UNIAMO, l’associazione che organizza la Giornata da 25 anni, lavora instancabilmente per migliorare la qualità di vita di queste persone. “Uniamo le forze”, scrive nel suo messaggio il sindaco Enrico Di Giuseppantonio, “per non lasciare indietro nessuno”.
L’appuntamento è dedicato non solo alle persone affette da malattie rare in tutto il mondo, ma anche ai loro familiari e agli operatori sanitari e sociali che li assistono. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è stata istituita per la prima volta nel 2008 e cade il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza, come quest’anno, altrimenti il 28 febbraio. Da un’iniziativa modesta, è diventata un’importante manifestazione mondiale, mirata a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle sfide quotidiane affrontate da coloro che convivono con una malattia rara.
Si stima che ci siano tra le 7.000 e le 8.000 malattie rare conosciute, ma solo nel 5% dei casi è disponibile una cura. Inoltre, i tempi necessari per una diagnosi sono ancora molto lunghi, in media 4/5 anni.
