PESCARA – Nel 2014 e 2015 l’Inps ha stilato, per le proprie commissioni, le Linee guida medico-legali dedicate ai pazienti minorenni autistici. “Linee guida che tutti i genitori dovrebbero leggere per sapersi difendere da quei medici e da quelle commissioni che non lavorano in scienza e coscienza creando ‘inutili disagi’ a bimbi e famiglie”. Lo scrive in una nota Marie Hélène Benedetti, presidente dell’associazione Asperger Abruzzo.
In questo documento viene “descritto, – si legge nella nota – senza alcuna possibilità di altra interpretazione, che gli accertamenti sui minori autistici devono essere svolti esclusivamente sulla documentazione cartacea del Sistema nazionale pubblico o convenzionato, mai in presenza. Questo perché – come spiega l’Inps – ‘La definizione diagnostica prevede un lungo iter valutativo effettuato da operatori specializzati nell’ambito di un servizio dedicato specialistico’. Da queste parole – specifica Benedetti – comprendiamo che un colpo d’occhio, un ‘Come ti chiami?’ o un ‘Quanti anni hai?’ da personale medico non specializzato in autismo e senza l’ausilio di test diagnostici somministrato dal personale medico che deve valutare il paziente, ha solo la finalità di disturbare, stressare e spesso umiliare inutilmente il bambino e la famiglia che si carica di ansia e di un inutile impegno che non dovrebbe gravare sull’esistenza già pesante di questi soggetti”.
“Per bambini e adolescenti – prosegue la nota – non ancora informati sulla propria condizione, o che non hanno ancora superato la fase dell’accettazione della propria condizione, è spesso un trauma recarsi in commissione e capire perché devono essere visti da questi medici, e a volte, si chiedono perchè vengono trattati come incapaci, ancor di più quando i medici delle commissioni, senza alcun tatto, specializzazione e titolo, fanno affermazioni indegne del loro ruolo davanti al diretto interessato e al genitore che lo accompagna.
Molti genitori mi raccontano di aver spesso chiesto di far uscire il bambino dalla stanza per poter raccontare le sue difficoltà, ma i medici si sono rifiutati e il genitore ha dovuto spiegare le difficoltà del bambino davanti al piccolo creando in quest’ultimo dei gravi disagi con perdita dell’autostima e fiducia verso il proprio genitore perché il piccolo si è sentito messo a nudo davanti a dei perfetti sconosciuti, spogliato, davanti ad una schiera di medici di quella che è la sua privacy che con grande difficoltà tiene nascosta fra le mura domestiche concedendo con fiducia ai propri genitori di assistere a quella parte privata delle proprie caratteristiche che con grande fatica mascherano al mondo intero”.
“Una bimba di 10 anni autistica di livello 1 della nostra associazione – racconta la presidente – che fa ancora i bisogni nel vasino dei bimbi piccoli e in corridoio perché ha paura del water ha dovuto subire la mortificazione di vedere la madre che davanti a sconosciuti ha raccontato che la piccola rifiuta di lavarsi, di fare i propri bisogni nel water e si fa vestire come una bimba di due anni. Nonostante il disagio, nonostante fosse tutto descritto nella diagnosi dello specialista, nonostante la bambina abbia subìto un trauma per questa visita, la famiglia è dovuta ricorrere al tribunale per ottenere l’accompagnamento e il comma 3 per ottenere le ore totali di sostegno scolastico senza il quale, in quinta elementare, faceva un programma di seconda elementare completamente abbandonata a sé stessa”.
“Chiarito il fatto che né per la prima né per le successive revisioni, famiglie e bambini autistici devono andare fisicamente in commissione, vorrei chiarire – afferma Benedetti di Asperger Abruzzo – anche un altro punto che riguarda le revisioni che una volta l’anno, o quando siamo fortunati una volta ogni 2 anni, sono costretti indebitamente a fare i nostri figli, in presenza e non. Gli autistici di livello 2 e di livello 3 non devono assolutamente subire revisioni prima del diciottesimo anno di età, tranne se i centri specializzati attestano un passaggio al livello di autismo1, in assenza di disabilità intellettiva o con disabilità intellettiva lieve. La revisione è sempre su documenti sanitari inviati dalla famiglia e non in presenza, solo per gli autistici di livello1“.
“L’associazione Asperger Abruzzo spende gran parte delle sue energie per i ricorsi legali contro l’INPS, tutti vinti, – ricorda – . Arrivano alla nostra associazione famiglie a cui non è stato riconosciuto nulla, nonostante spettasse il massimo. È il caso di una famiglia con due figli autistici di 12 e 14 anni di livello 2 e 3, con ritardo mentale, comportamenti gravissimi e autonomie pari ad un bambino di 3 anni senza accompagnamento e sostegno scolastico che dal 2014 hanno perso tutti i benefici che lo Stato riconosce alle famiglie che versano in queste condizioni nonostante lo specialista dell’azienda sanitaria pubblica avesse indicato la necessità di sostegno su tutte le ore e accompagnamento”.
“Qualcuno – conclude la nota – potrà forse dire che probabilmente i medici non conoscono le Linee guida, e allora mi chiedo in base a cosa valutano? Sarebbe gravissimo sia non conoscere il documento sia non voler riconoscere il diritto senza prendere in considerazione le Linee guida, perché in entrambi i casi quei medici non lavorano secondo scienza e coscienza. Le famiglie sono stanche di seguire l’ormai naturale prassi di entrare e uscire dai tribunali per ogni sacrosanto diritto. Per questi motivi – aggiunge Benedetti – sarà mia premura inviare alle sedi provinciali Inps questo testo accompagnato dalle Linee guida, nella speranza che vorranno cominciare finalmente a rispettare i diritti delle nostre famiglie e dei nostri bambini”.
