Alzheimer: far crescere la consapevolezza per sostenere i malati e i loro familiari - L’approfondimento con la dottoressa Sacchet e la presidente di Avi Del Gesso
 

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5 dicembre 2020
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Vasto   Attualità 23/10

Alzheimer: far crescere la consapevolezza per sostenere i malati e i loro familiari

L’approfondimento con la dottoressa Sacchet e la presidente di Avi Del Gesso

Claudia Sacchet e Maria Teresa Del GessoCi sono oltre mille persone, nel Vastese, che soffrono di demenza, la porzione più ampia è quella di affetti da Alzheimer. “In mancanza di dati certi - spiega la dottoressa Claudia Sacchet - ho elaborato uno studio basandomi sul numero della popolazione over 65 di cui sappiamo, per studi scientifici, che circa il 6% è affetto da demenza”. Emerge così un quadro che si incrocia con i numeri dei pazienti seguiti dai Reparti di Geriatria, Psichiatria e Neurologia del San Pio e con le visite nell’ambulatorio del Distretto Sanitario di Base e che rivela come ci sia un’ampia fascia di persone che  non viene intercettata dal percorso di cure. Problematica che, soprattutto nei piccoli centri dove la popolazione anziana ha una maggiore incidenza, potrebbe portare ad una mancanza di assistenza sanitaria e sociale.

Claudia Sacchet, dirigente medico dellla U.O.C. di Geriatria e del Centro disturbi cognitivi del San Pio, e Maria Teresa Del Gesso, psicologa e presidente associazione Avi Alzheimer Italia, sono due figure preziose nel territorio dal punto di vista della cura medica e del sostegno ai malati di Alzheimer e dei loro familiari. Ed è con loro che abbiamo fatto un punto della situazione rispetto al nostro territorio.

LA DIAGNOSI E LA PREVENZIONE. Nella prevenzione della demenza incidono fattori come l’ipertensione arteriosa, il colesterolo alto, il diabete, il fumo, l’alcool, lo stress, la poca attività fisica. Un fattore di rischio importante che sta emergendo ora, e che prima non era considerato, è l’inquinamento atmosferico. Insomma, una persona attenta alle malattie cardiovascolari è attenta anche alla salute mentale. Il controllo di tutte queste patologie è importante per la prevenzione della demenza ma è altrettanto significativo avere stimoli ed interessi, relazioni, fare vita sociale. 

I segnali clinici, che aiutano a capire che sta cambiando qualcosa nelle capacità cognitive di una persona, ci sono ma è sempre difficile coglierli. Nelle forme come l’Alzheimer sicuramente la perdita della memoria è uno dei più frequenti e facili da riconoscere. Ma non c’è solo quello, insorgono delle difficoltà che creano nella persona una perdita di autonomia nella vita quotidiana. Inoltre ci sono caratteristiche particolari della memoria episodica, ovvero la difficoltà di collocare nello spazio e nel tempo un evento personale. Poi ci sono i disturbi del linguaggio, il non riuscire a trovare le parole giuste, il non riconoscere più i luoghi: per questo è facile che ci si perda fuori da casa e, poi, anche in casa. I disturbi del riconoscimento dei volti, il non riconoscere anche le persone più vicine. Sono tuttavia sintomi molto diversi in base alla zona del cervello colpita per prima e a seconda delle caratteristiche della personalità del soggetto. 

LE CURE. I farmaci a disposizione sono quelli per l’Alzheimer che funzionano in una certa fase della malattia, soprattutto iniziale. Per le altre forme di demenza sono del tutto inefficaci, si utilizzano perciò altri farmaci, magari contro il disturbo del comportamento o il sonno. La ricerca ristagna, per le case farmaceutiche non c’è business e quindi non vanno avanti, ora, più che mai, in cui si sono buttati tutti sul vaccino anti-Covid. E quindi anche la ricerca del famoso vaccino per l’Alzheimer ha rallentato la sua corsa. In realtà non è un vero e proprio vaccino ma sono dei farmaci che dovrebbero inibire la formazione delle placche amiloidi che sembrano essere la causa del danno, anche se ci sono ancora diverse ipotesi a riguardo. Purtroppo non si ha ancora la causa certa e definitiva di questa malattia, ancora sconosciuta, la cui patogenesi non è ancora chiara, probabilmente è una concausa di fattori che insorgono insieme.

La Asl ha pubblicato un percorso diagnostico-terapeutico- assistenziale, “a cui ho partecipato nel gruppo di lavoro, che dovrebbe regolamentare l’organizzazione della diagnosi, della presa in carico dei pazienti sulla base del piano nazionale sulla demenza - fatto già da qualche anno -, facendo convergere i dati di tutti i punti di erogazione - spiega la dottoressa Sacchet -. La Regione ha già recepito da tempo il piano, poi spetta alle Asl la strutturazione dei servizi sia ospedalieri che territoriali”. Ad esempio, è prevista la presenza di punti di erogazione chiamati CDCD, Centri dei disturbi cognitivi e demenza, con specialisti del settore ma anche psicologi, sia per la diagnostica che per il supporto ai familiari. In questo processo vengono coinvolti anche i distretti per l’erogazione di servizi domiciliari. 

Claudia Sacchet LE DIFFICOLTÀ. In questo momento i familiari stessi cercano di non stare troppo a contatto con i malati per timore di contagiarli. Ma, personalmente, penso che con le dovute precauzioni i familiari, dove è possibile, dovrebbero stare vicini agli anziani coltivando anche una relazione fisica che, in questi casi, è fondamentale. Il contatto, il linguaggio non verbale diventano strumento per trasmettersi emozioni visto che molti di loro perdono anche la capacità di capire le parole. 

Molti studi clinici evidenziano che sono più efficaci le terapie non farmacologiche che quelle farmacologiche, in cui, per il momento, al netto di nuove scoperte, non ci sono grandi novità. Ma, sopratutto nei disturbi del comportamento, sono molto efficaci le diverse attività che si possono proporre con la terapia occupazionale. Purtroppo si vede troppo spesso nei familiari la tendenza a cercare la medicina pensando che possa risolvere tutto, quando invece per ora può solo rallentare o migliorare in parte un comportamento. Ma sul piano dell’autonomia o la vita quotidiana serve molto di più l’educazione del familiare, insegnare a come approcciarsi interpretando nel modo giusto i loro gesti, spesso in risposta ai loro con modalità che si fa fatica a comprendere. 

La festa per i 3 anni dell'associazioneL’ASSOCIAZIONE.  L’associazione Avi Alzheimer Italia esiste a Vasto ufficialmente da 3 anni anche se l’attività era già avviata da prima. Il primo passo, con il Rotary Club Vasto, è stato quello dei corsi di formazione per gli operatori dei servizi sociali del Comune che assistevano a domicilio anziani e pazienti con demenza. La parte pratica di questi corsi era far incontrare le persone malate insieme ai familiari e gli operatori, iniziando così a fare i primi Caffè Alzheimer, svolti nella sede dei servizi sociali del Comune di Vasto che ora, causa Covid, non è possibile utilizzare per attività di gruppo. Nell'equipe sono presenti anche delle psicologhe, per attività con i pazienti e supporto ai familiari.  

Ed è proprio in questa circostanza che "i familiari si sono conosciuti e hanno capito l’importanza dello stare insieme, di condividere le loro esperienze sul come affrontare la nuova condizione che si presenta tra le mura domestiche con una persona affetta da Alzheimer", spiega la la presidente Del Gesso. Oggi fanno parte dell’associazione una ventina di malati, poi ci sono i familiari e altri soci che danno una mano. È una minima parte rispetto ai malati presenti sul territorio, "c’è ancora una sorta di timore nell’affrontare momenti pubblici - sottolinea la dottoressa Del Gesso -, si ha sempre il timore di essere etichettati". Sin da subito c'è stata collaborazione con gli enti pubblici e con altre realtà associative del territorio per cercare di raggiungere un obiettivo comune. Chi partecipa alle alla vita associativa trae molto beneficio dalle attività che vengono proposte. Ed è per questo che, negli ultimi mesi, è mancato il potersi incontrare. Ed è proprio questo uno dei problemi grandi portati dalla pandemia.

Per l’associazione è importante ritrovarsi assieme, oggi però c’è il problema della distanza. Ci sono stati degli incontri, all’aperto, nella villa comunale, ma non è molto semplice perché bisognerebbe avere uno spazio dedicato dove non ci sono altre persone. La sede dell’associazione è piccola, si potrebbero fare incontri con poche persone e non sempre, per ovvi motivi, si riesce a garantire l’uso della mascherina da parte dei malati. Pensare di fare gli incontri online non avrebbe senso, al centro di tutto c’è la relazione, queste persone fragili hanno bisogno di presenza, di contatto. Solo per i corsi di formazione, per familiari e volontari, potrebbero essere fatti online. In questa fase l'associazione - chiamando il numero 3294453154 - è a disposizione, con incontri personali e in piccoli gruppi, per dare supporto a personale di assistenza e familiari. 

Maria Teresa Del GessoCOSA FARE IN FUTURO. Nel corso degli anni è aumentata un po’ la consapevolezza delle persone nel cogliere alcuni segnali. L’ideale sarebbe che tutto partisse dal medico di medicina generale, che per primo intercetta e individua il soggetto affetto da demenza e poi lo indirizza verso un percorso di diagnosi e cura. Spesso, però, per tanti motivi, i medici di base, non sono - come dovrebbero - i primi alleati nella diagnosi. Magari si tende a dare la colpa di alcuni sintomi all’età che avanza, o si cerca di ridurre la richiesta di prestazioni per non sovraccaricare il sistema sanitario. Nell’ultimo anno, poi, con le tante problematiche legate al Covid, si sono ridotte anche le visite e quindi questi segnali non vengono colti. 

"Oltre al percorso serve una maggiore sensibilizzazione del problema", dice la dottoressa Sacchet. Confrontando i numeri dei potenziali affetti da demenza e quelli presi in carico dalle strutture sanitarie si nota come ci sia una parte di persone non seguite. Ancora minore - davvero bassa - la percentuale di chi ha colto nell’associazione Avi Alzheimer una reale opportunità di impegno condiviso per poter sostenere tanto i malati quanto i loro familiari nel percorso di vita segnato dalla demenza.

Ci sono degli esempi di paesi - molto piccoli per dimensioni - friendly in cui viene insegnato anche ai negozianti come rapportarsi con questi pazienti quando girano, per quanto possibile, anche da soli. Bisogna sicuramente lavorare di più per far comprendere a tutti la malattia. Purtroppo la demenza colpisce la testa e come tutto quello che riguarda la testa rende difficile l’accettazione. Il fisico, anche con un “pezzo” in meno, in qualche maniera è riparabile, invece per questo tipo di problema non c’è soluzione.

Un evento pubblico in piazza RossettiLA FORMAZIONE DI CHI ASSISTE. È qui che si gioca la sfida decisiva. Perché il percorso di cura nelle strutture sanitarie arriva ad un certo livello. Poi, però, c’è da riorganizzare una vita quotidiana, c’è da permettere ai malati di Alzheimer di continuare la loro vita. Ed ecco che servono - in questa fase ancora di più - persone formate che possano andare a domicilio dai pazienti. Occorrono luoghi adeguati, all’aperto o coperti, e spazi protetti per organizzare degli incontri. Una scelta lungimirante per il territorio sarebbe quella di avere una struttura moderna, multifunzionale, adatta a persone con diverse patologie per andare incontro alle tante esigenze che saranno, in futuro, sempre più frequenti.

Forse, in questo momento manca più la volontà che lo spazio, che si può sempre trovare, probabilmente per la poca consapevolezza. Il grande interrogativo, alla luce della perdurante situazione della pandemia, è quello di riprogettare modalità di incontro per rispondere alle tante e differenti esigenze, continuando nella formazione e, ancor più importante, nell’opera di sensibilizzazione e conoscenza. 

di Giuseppe Ritucci (g.ritucci@zonalocale.it)

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