“La nostra delicata condizione chiede una risposta umana oltre che assistenziale e sanitaria” È così che inizia la lunga lettera inviata da Raffaele Walter Cucinieri, dell’associazione Diversamente, per lanciare un grido di allarme e puntare i riflettori su una parte della nostra società che è più vulnerabile e ha bisogno di cure e attenzioni speciali, soprattutto in questo periodo.
”È stato davvero strano il modo con cui, dall’inizio dell’emergenza da Coronavirus ci siamo dovuti confrontare con la parola ‘fragilità’. Fare da scudo a quanti dovevano difendere quelli più deboli di noi: anziani, malati, immunodepressi, nei nostri pensieri collocati al primo posto, per cui è stato necessario fare appello al nostro senso di responsabilità per tenerli al riparo da qualcosa verso cui avevano minore probabilità di farcela. Poi mano a mano tutti ci siamo scoperti fragili o, comunque, più fragili del solito. L’isolamento e lo stravolgimento della normalità anche per noi familiari di persone con handicap ha portato alla luce ulteriori crepe, allargate come voragini dall’incapacità di gestire i rapporti familiari ravvicinati per troppo tempo, dall’ansia per il futuro, dalla messa in discussione delle certezze, dalla inaspettata irascibilità comportamentale manifestata dei nostri cari.
Anche per i disabili non gravi, la perdita di socialità, la chiusura dei centri diurni, delle scuole, il semplice stravolgimento di quella routine che dava sicurezza, è stato un cambiamento difficile da interiorizzare. Il rischio, oggi, è proprio quello di scomparire. Soprattutto per chi già di solito, fatica a farsi sentire. Va pure bene essere gli ultimi in questo increscioso momento di pandemia, ma c’è una solitudine mentale, psicologica, di tutti i giorni, a cui fare fronte.
È scontato dire che questa situazione ha posto tutti nella condizione di essere fragili. Ma serve a far comprendere meglio che tutti abbiamo bisogno gli uni degli altri. I nostri ragazzi disabili sono già fragili e sono ora esposti ad una ulteriore fragilità. Come definirla? È una fragilità nella fragilità.
La situazione non è delle più rosee proprio perché i nostri ragazzi non possono uscire, o recarsi nei loro centri diurni e non avere la disponibilità assistenziale per parte della giornata dei loro operatori. Conoscendo le loro esigenze, seppure usando delicatezza e anche un po’ di inventiva, noi familiari non riusciamo a far passare la giornata assicurando una discreta qualità della vita ai nostri ragazzi.
Ci sono tante limitazioni e dobbiamo, necessariamente, fare i conti con il cambiamento.
La qualità della vita deve essere comunque assicurata in questo tempo difficile, il servizio degli operatori ancor di più adesso, con la loro vicinanza e presenza sono indispensabili e fondamentali.
In questo momento servono risorse economiche, di personale e dispositivi di sicurezza. Inolte, serve capire come accompagnare le persone e come verranno cambiati i servizi per la mobilità verso i centri diurni e le scuole. Noi chiediamo fondamentalmente alle istituzioni preposte che, per arrivare ad una formulazione del sistema dei servizi, ci si debba sedere veramente alla pari intorno ad un tavolo discutendo pensando a come potrebbero essere ripensati e riformulati i servizi ad oggi esistenti rispetto alle nuove regole che la pandemia ci impone.
Da quando l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha dichiarato il Covid-19 una pandemia lo scorso marzo, con immediatezza ha ricordato quanto le persone disabili siano tra le più vulnerabili, se sopraggiunge la malattia.
«Le persone con disabilità sono le più esposte al virus a causa degli ambienti in cui spesso sono costrette a vivere; talvolta per la mancanza di informazioni adeguate o per via delle condizioni di salute preesistenti, che ne possono determinare un’immunità inferiore».
In periodo di Covid-19 le persone con disabilità sono esposte a ulteriori barriere. E molte di queste barriere non permettono di poter curare l’igiene personale di base in modo adeguato, come un semplice lavaggio delle mani, ad esempio. Molte persone non possono mettere in atto le distanze di sicurezza poiché hanno bisogno del sostegno di altre persone. Altre ancora, devono poter toccare le cose, gli oggetti, per ottenere informazioni dall’ambiente che le circonda.
Alle Istituzioni preposte chiediamo:
–di gestire questa situazione con un aiuto concreto e più responsabilità individuale e collettiva.
–che vengano intensificate le attività di sensibilizzazione e di sostegno alle persone più vulnerabili attraverso misure preventive e di gestione delle criticità.
–che vengano ideati nuovi modi per offrire l’accompagnamento alle persone con disabilità per non essere lasciati indietro.
Per supportare questa nostra richiesta, è necessario sottolineare quanto sia importante identificare le persone con disabilità sui territori colpiti dal virus per poterle raggiungere e fornire loro informazioni e formazione adeguate al rischio specifico da coronavirus.
In secondo luogo, di collaborare con medici, infermieri, personale sanitario, per garantire l’inclusione delle persone con disabilità nel reperimento di attrezzature mediche e di protezione individuale, necessarie per le cure e la tutela da contagio, così come per gli stessi operatori socio sanitari.
Infine, esortare le istituzioni preposte a includere le persone disabili tra i rappresentanti delle iniziative che verranno attuate in risposta all’emergenza.”