Il figlio di due anni e mezzo è affetto da autismo. Lei, Marie Hélène Benedetti, è una madre che lo assiste amorevolmente giorno per giorno insieme al marito. Ma a Vasto le liste d’attesa per “l’unico centro che poteva accoglierlo erano infinite”. E così, da più di un anno, sono iniziati i viaggi della speranza: 4 volte a settimana a Pescara. “Un’ora all’andata, un’ora e mezza per le terapie, un’ora al ritorno”. Con spese pesanti: 500 euro al mese per gli spostamenti. E poi, sulle spalle le scadenze del mutuo: “Conto i centesimi per pagare le bollette”. Chiede che a suo figlio venga data la possibilità di curarsi a Vasto.
Marie Hélène racconta cosa è diventata la sua vita e i mille sacrifici che fa ogni giorno: “Io ho un bimbo autistico di due anni e mezzo. Mio figlio ha cominciato le sue terapie 18 mesi fa a Pescara, perché qui a Vasto le liste di attesa dell’unico centro che poteva accoglierlo erano infinite, quindi abbiamo dovuto fare questa scelta per potergli dare un intervento precoce, che è essenziale, un intervento intensivo e stiamo correndo 4 volte a settimana a Pescara a nostrenspese. Oltre a noi, c’è un’altra famiglia di Vasto che fa questa vita. Questa cosa è stata proposta anche ad altre famiglie, che non ce l’hanno fatta e che hanno dovuto portare la Asl in Tribunale per rivendicare i propri diritti. Io vorrei evitare tutto questo, perché non mi sento, nonostante tutto, di interrompere le terapie a mio figlio, che le affronta con grande sofferenza. Mio figlio non ce la fa più. È un bambino di due anni e mezzo. Dovrebbe fare il bambino. Dovrebbe vivere la sua infanzia.
C’è un’altra famiglia che lo fa da tre anni e sta iniziando il quarto. Tutto questo comporta di dover sottrarre dallo stipendio dei nostri mariti, che fanno gli operai, 500 euro al mese di solo carburante e autostrada. Ormai da tempo, chiedo alla Asl di darmi, per mio figlio, un percorso in loco, non ho chiesto un mezzo, perché non ce l’avrebbero dato. La mia amica è andata in Comune e, con grande difficoltà, ha ottenuto 1200 euro all’anno. Io ho seguito la sua strada. Per il 2018, dal Comune mi hanno dato 1200 euro a febbraio 2019. A febbraio 2019, la macchina, che percorre 3200 chilometri al mese, si è fermata per un guasto all’altezza di Francavilla al Mare, con i soccorsi che sono dovuti venire a caricarci. La macchina ha subito un danno di mille euro”.
Si rivolge al sindaco, Francesco Menna, all’assessora ai Servizi sociali, Lina Marchesani, e racconta di aver telefonato all’ex assessore regionale alla Sanità, Silvio Paolucci, dopo che “ho letto sui giornali che loro sanno benissimo che bisogna aiutare e che sono vicini alle famiglie dei bambini autistici”. “Lo Stato ci dà una pensione d’invalidità, io prendo un’indennità di frequenza la cui entità è ridicola”.
“Ho telefonato a Paolucci – racconta – per cercare di sanare questo problema della mia famiglia. Ho parlato con collaboratore cui ho raccontato tutta la mia storia. Mi hanno detto: vada dal sindaco. Non sono stata ricevuta, perché ci vuole un appuntamento, ma io, con la vita che faccio, gestisco difficilmente gli appuntamenti che vanno al di là delle terapie di mio figlio. Non sono stata richiamata dall’ex assessore regionale”, mentre “in Comune è abbastanza difficile parlare con il sindaco, ma di tutto questo è a conoscenza l’assessora Marchesani”.
Racconta la medesima Odissea vissuta da “altre 4 famiglie”, che hanno scelto di percorrere le vie legali: “Il giudice – afferma Marie Hélène – ha detto chiaramente che questa non è la vita che può fare un bambino autistico, che non vanno bene le terapie lontane, ma che i bambini autistici devono avere le loro terapie in zona”
Parla delle difficoltà economiche: “Io tutti i giorni, con carta e penna, mi faccio il conto dei centesimi, perché, con un marito operaio e un mutuo (non potevamo sapere, quando abbiamo comprato casa, che avremmo avuto un figlio autistico), devo pagare le bollette.
Due figli a cui pensare, le bollette e io non posso lavorare, non posso avere vita sociale, io sono incastrata. Grazie a un’assistente sociale, siamo arrivati al punto che io e la mia amica dobbiamo riempire un modulo per vedere come e quanto possono venirci incontro, oltre ai 1200 euro l’anno che ci versano. Su questa domanda c’è scritto Isee, quindi dall’Isee risulta che io ho una casa, che mio marito fa l’operaio… ma dall’Isee risulta che io spendo 500 euro al mese che non mi spetta di spendere? Voglio sapere al più presto quanto tempo ancora hanno intenzione ancora di farmi fare questa vita”.
A causa della necessità di accompagnare il bimbo autistico a Pescara per le terapie, “l’altro mio figlio di 12 anni non ha una madre”.
“Io – è l’appello di Marie Hélène Benedetti – chiedo al Comune di Vasto di darci quello che ci spetta. Parlino loro con la Asl per fare in modo che noi riusciamo ad avere le nostre terapie che ci spettano per legge, senza dover ricorrere ai Tribunali. Non vi permetto di farvi propaganda elettorale con queste cose”.
“Mio figlio a 3 settembre è andato all’asilo nido, ma non è riuscito a integrarsi, non è riuscito più a frequentare perché aveva bisogno di una figura dedicata, di un assistente comunale, perché lo aiutasse a capire che gli altri bambini non sono una minaccia, ma una cosa bella come lui. Bastava qualche settimana, al massimo un mese. Per legge ci spetta, però la legge non parla di quante ore ci spettano da zero a 3 anni, quindi il Comune ha pensato bene di dirmi: fondi non ce ne abbiamo. Mi hanno detto a gennaio: vediamo se riusciamo a darle una figura di sostegno per massimo due ore. Manco quello ho visto. Mio figlio adesso è all’asilo, sereno, perché in questo asilo ci sono delle maestre spettacolari, che hanno capito la nostra difficoltà, si sono unite fra loro e hanno aiutato il modo di aiutare mio figlio. Non è grazie al Comune, ma grazie alle maestre, che io ringrazierò per tutta la vita, che mio figlio è riuscito a integrarsi e a frequentare l’asilo. Quindi il Comune, che conosce i problemi delle famiglie dei bambini autistici, vuole aiutarci per favore? Io voglio le terapie a Vasto. Non c’è un centro che le può fare? Il Comune faccia in modo che la Asl ci paghi terapie private in loco”.
Altrimenti “saremo costretti ad aspettare, continuando a stressare questo bambino, fino a quando il Tribunale non farà il suo percorso. E non doveva finire così. Non c’è stato altro modo”.